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Camila Betanzo, fundadora de Celíacos Araucanía, organización que impulsó la Ley de Etiquetados de Alimentos Libres de Gluten en Chile, expresa su apoyo; como persona celíaca y madre de un niño con proctocolitis alérgica, considera imprescindible involucrarse y respaldar este tipo de iniciativas que buscan visibilizar y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta condición. En ese sentido, señala que las organizaciones de la sociedad civil deben ser entes facilitadores, no obstaculizadores, para las nuevas generaciones que impulsan proyectos transversales, abriendo caminos, generando redes de apoyo y promoviendo espacios de colaboración que permitan que estas ideas se desarrollen y tengan un impacto real.
Paloma (Fundadora de ACEC) comenta que desde su vivencia personal marcada por la desinformación y la falta de acompañamiento tras un diagnóstico médico, surge ACEC (Apoyo Consciente Entre Celíacos), una organización que hoy articula esfuerzos para visibilizar la realidad de las personas celíacas en Chile y avanzar hacia una legislación integral.
La iniciativa nace en 2025, impulsada por Paloma, quien tras ser diagnosticada en el sistema público enfrentó un escenario complejo: escasa orientación, largas listas de espera y altos costos asociados al tratamiento. Su experiencia refleja una problemática transversal que afecta a miles de personas en el país. A partir de ese punto, y mediante una campaña autogestionada de difusión y recolección de firmas, comenzó a gestarse una red que posteriormente se consolidaría con la incorporación de Elizabeth —emprendedora en alimentación inclusiva— y Javiera, administradora pública y madre de una niña con celiaquía y Andrea Lizama colaboradora. Juntas dieron forma a ACEC, una agrupación que hoy cuenta con más de 10 mil firmas de respaldo. La organización ha desarrollado diversas acciones en un corto periodo, entre ellas actividades comunitarias, campañas educativas, iniciativas solidarias y acercamientos al Congreso Nacional, donde han presentado la necesidad de avanzar hacia una Ley Celíaca.
¿Cómo surge la idea de crear esta organización?
ACEC nace como una respuesta colectiva de una comunidad cansada de la desinformación, el abandono y las brechas en salud. En mi caso, fui diagnosticada en el sistema público sin acompañamiento ni información suficiente. Salí de esa consulta con más dudas que certezas, enfrentando sola un cambio de vida radical. Esa experiencia me llevó a buscar información, a equivocarme en el proceso y a enfrentar también el alto costo del tratamiento. Tras una crisis de salud, decidí hacer algo: comencé una campaña para reunir firmas y visibilizar esta realidad.
¿Qué necesidades o problemáticas buscan abordar?
Principalmente tres: diagnóstico oportuno, acompañamiento integral y acceso a un tratamiento asequible. Sabemos que la lucha de la comunidad celíaca en Chile viene desde hace años, y buscamos aportar a ese camino, fortaleciendo lo ya avanzado.
¿Cómo ha evolucionado la organización desde su creación?
Hemos tenido un crecimiento sostenido. Nos constituimos formalmente, formamos un equipo sólido y generamos redes con instituciones locales como el CESFAM, la municipalidad y organizaciones comunitarias.
¿Cuál es el objetivo principal de la organización?
Mejorar la calidad de vida de las personas celíacas. Esto implica promover diagnósticos oportunos, acompañamiento adecuado y acceso a un tratamiento seguro. También buscamos concientizar y empoderar a la comunidad, impulsando una Ley Celíaca integral.
¿Qué valores guían el trabajo de la organización?
Nos guían la justicia, la equidad y el apoyo mutuo. Creemos en una comunidad informada, organizada y activa en la defensa de sus derechos.
¿Qué acciones han desarrollado hasta ahora?
Hemos participado en encuentros, realizado el lanzamiento de nuestra campaña por una Ley Celíaca, desarrollado material educativo para niños, organizado ayuda solidaria en contextos de emergencia y generado espacios de concientización en comunidades. Además, tuvimos nuestro primer acercamiento al Congreso, donde pudimos exponer esta problemática.
¿Han tenido acercamientos con autoridades o instituciones gubernamentales?
Sí. Hemos establecido vínculos con autoridades locales, como la alcaldesa de Calle Larga, y con parlamentarios, entre ellos la diputada María Francisca Bello. Estos espacios han sido clave para visibilizar la realidad de la comunidad celíaca. Cabe señalar que hemos recibido un gran respaldo de nuestra alcaldesa Dina González Alfaro de nuestra comuna Calle Larga de nuestra Región de Valparaíso.
¿Qué respuestas han recibido?
La recepción ha sido positiva. Hemos percibido empatía y disposición a escuchar, aunque también entendemos que existen múltiples prioridades a nivel país.
¿Qué dificultades han encontrado en la gestión con el Estado?
El actual contexto de restricción fiscal es una de las principales barreras. Las iniciativas que implican gasto público tienen menos posibilidades de avanzar en el corto plazo, lo que limita ciertos beneficios directos.
¿Qué medidas concretas proponen?
Proponemos mejorar el acceso a diagnósticos, incorporar la celiaquía en sistemas de garantía sanitaria, generar apoyos económicos para alimentos sin gluten, fortalecer el etiquetado, capacitar a profesionales de la salud, implementar protocolos en instituciones públicas e incentivar la producción nacional.
¿Cuáles son las principales problemáticas que enfrentan las personas celíacas en Chile?
El diagnóstico tardío, la falta de acompañamiento y el alto costo del tratamiento. Muchas personas no pueden sostener una dieta sin gluten por razones económicas, lo que impacta directamente en su salud.
¿Qué mensaje darían a las autoridades y a la sociedad?
Hablar de celiaquía es hablar de acceso a algo tan básico como alimentarse sin riesgo. No es una elección ni una tendencia, es una condición de salud. Se necesita empatía, pero también respuestas concretas.