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Camila Betanzo, fundadora de Celíacos Araucanía, organización que impulsó la Ley de Etiquetados de Alimentos Libres de Gluten en Chile, expresa su apoyo; como persona celíaca y madre de un niño con proctocolitis alérgica, considera imprescindible involucrarse y respaldar este tipo de iniciativas que buscan visibilizar y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta condición. En ese sentido, señala que las organizaciones de la sociedad civil deben ser entes facilitadores, no obstaculizadores, para las nuevas generaciones que impulsan proyectos transversales, abriendo caminos, generando redes de apoyo y promoviendo espacios de colaboración que permitan que estas ideas se desarrollen y tengan un impacto real.
Paloma (Fundadora de ACEC) comenta que desde su vivencia personal marcada por la desinformación y la falta de acompañamiento tras un diagnóstico médico, surge ACEC (Apoyo Consciente Entre Celíacos), una organización que hoy articula esfuerzos para visibilizar la realidad de las personas celíacas en Chile y avanzar hacia una legislación integral.
La iniciativa nace en 2025, impulsada por Paloma, quien tras ser diagnosticada en el sistema público enfrentó un escenario complejo: escasa orientación, largas listas de espera y altos costos asociados al tratamiento. Su experiencia refleja una problemática transversal que afecta a miles de personas en el país. A partir de ese punto, y mediante una campaña autogestionada de difusión y recolección de firmas, comenzó a gestarse una red que posteriormente se consolidaría con la incorporación de Elizabeth —emprendedora en alimentación inclusiva— y Javiera, administradora pública y madre de una niña con celiaquía y Andrea Lizama colaboradora. Juntas dieron forma a ACEC, una agrupación que hoy cuenta con más de 10 mil firmas de respaldo. La organización ha desarrollado diversas acciones en un corto periodo, entre ellas actividades comunitarias, campañas educativas, iniciativas solidarias y acercamientos al Congreso Nacional, donde han presentado la necesidad de avanzar hacia una Ley Celíaca.
¿Cómo surge la idea de crear esta organización?
ACEC nace como una respuesta colectiva de una comunidad cansada de la desinformación, el abandono y las brechas en salud. En mi caso, fui diagnosticada en el sistema público sin acompañamiento ni información suficiente. Salí de esa consulta con más dudas que certezas, enfrentando sola un cambio de vida radical. Esa experiencia me llevó a buscar información, a equivocarme en el proceso y a enfrentar también el alto costo del tratamiento. Tras una crisis de salud, decidí hacer algo: comencé una campaña para reunir firmas y visibilizar esta realidad.
¿Qué necesidades o problemáticas buscan abordar?
Principalmente tres: diagnóstico oportuno, acompañamiento integral y acceso a un tratamiento asequible. Sabemos que la lucha de la comunidad celíaca en Chile viene desde hace años, y buscamos aportar a ese camino, fortaleciendo lo ya avanzado.
¿Cómo ha evolucionado la organización desde su creación?
Hemos tenido un crecimiento sostenido. Nos constituimos formalmente, formamos un equipo sólido y generamos redes con instituciones locales como el CESFAM, la municipalidad y organizaciones comunitarias.
¿Cuál es el objetivo principal de la organización?
Mejorar la calidad de vida de las personas celíacas. Esto implica promover diagnósticos oportunos, acompañamiento adecuado y acceso a un tratamiento seguro. También buscamos concientizar y empoderar a la comunidad, impulsando una Ley Celíaca integral.
¿Qué valores guían el trabajo de la organización?
Nos guían la justicia, la equidad y el apoyo mutuo. Creemos en una comunidad informada, organizada y activa en la defensa de sus derechos.
¿Qué acciones han desarrollado hasta ahora?
Hemos participado en encuentros, realizado el lanzamiento de nuestra campaña por una Ley Celíaca, desarrollado material educativo para niños, organizado ayuda solidaria en contextos de emergencia y generado espacios de concientización en comunidades. Además, tuvimos nuestro primer acercamiento al Congreso, donde pudimos exponer esta problemática.
¿Han tenido acercamientos con autoridades o instituciones gubernamentales?
Sí. Hemos establecido vínculos con autoridades locales, como la alcaldesa de Calle Larga, y con parlamentarios, entre ellos la diputada María Francisca Bello. Estos espacios han sido clave para visibilizar la realidad de la comunidad celíaca. Cabe señalar que hemos recibido un gran respaldo de nuestra alcaldesa Dina González Alfaro de nuestra comuna Calle Larga de nuestra Región de Valparaíso.
¿Qué respuestas han recibido?
La recepción ha sido positiva. Hemos percibido empatía y disposición a escuchar, aunque también entendemos que existen múltiples prioridades a nivel país.
¿Qué dificultades han encontrado en la gestión con el Estado?
El actual contexto de restricción fiscal es una de las principales barreras. Las iniciativas que implican gasto público tienen menos posibilidades de avanzar en el corto plazo, lo que limita ciertos beneficios directos.
¿Qué medidas concretas proponen?
Proponemos mejorar el acceso a diagnósticos, incorporar la celiaquía en sistemas de garantía sanitaria, generar apoyos económicos para alimentos sin gluten, fortalecer el etiquetado, capacitar a profesionales de la salud, implementar protocolos en instituciones públicas e incentivar la producción nacional.
¿Cuáles son las principales problemáticas que enfrentan las personas celíacas en Chile?
El diagnóstico tardío, la falta de acompañamiento y el alto costo del tratamiento. Muchas personas no pueden sostener una dieta sin gluten por razones económicas, lo que impacta directamente en su salud.
¿Qué mensaje darían a las autoridades y a la sociedad?
Hablar de celiaquía es hablar de acceso a algo tan básico como alimentarse sin riesgo. No es una elección ni una tendencia, es una condición de salud. Se necesita empatía, pero también respuestas concretas.
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La normativa vigente permite usar la denominación “Libre de gluten” solo si el alimento contiene menos de 5 partes por millón (ppm) de gluten, medido mediante análisis de laboratorio. Este límite se estableció para proteger a las personas con enfermedad celíaca y se basa en evaluaciones de riesgo internacionales.
No todos los alimentos pueden medirse con la misma precisión.
En particular, los alimentos que han sido fermentados o hidrolizados (por ejemplo, algunos productos procesados) requieren un método analítico distinto para detectar gluten.
El método que se debe usar en estos casos (ELISA competitivo) no puede medir con exactitud valores menores a 10 ppm, por lo que exigir el límite actual de 5 ppm resulta técnicamente inviable.
Fundamento técnico
Propuesta concreta del Minsal
Se propone mantener el límite de 5 ppm para alimentos comunes, pero permitir hasta 10 ppm en alimentos fermentados, hidrolizados o con ingredientes hidrolizados, de modo que la norma:
Diario Oficial el 17 de septiembre de 2025, que modifica el Reglamento Sanitario de los Alimentos (RSA, D.S. N.º 977/1996) respecto de los alimentos “Libres de Gluten”.
Este reglamento endurece las condiciones para el uso del sello “Libre de Gluten”, regula la cadena de producción y venta de estos productos, y fortalece la fiscalización sanitaria, alineándose con estándares internacionales (Codex Alimentarius y normativas de la UE).
La lectura muchas veces se convierte en un puente hacia la comprensión y la orientación práctica frente a realidades que transforman la vida cotidiana. En el caso de la enfermedad celíaca y la alimentación sin gluten, distintos autores han plasmado en libros sus experiencias, consejos y conocimientos, ofreciendo así un apoyo valioso a quienes buscan respuestas y compañía en este camino. Compartir estas obras es abrir una ventana a la literatura como herramienta de orientación. Más allá de recetas o pautas alimenticias, transmiten experiencias, motivan a reflexionar sobre los hábitos y ayudan a comprender que vivir sin gluten es posible con información, creatividad y apoyo comunitario.
Cada mayo, la comunidad celíaca en Chile levanta la voz para visibilizar las dificultades que implica vivir con esta condición. Aunque en 2021 se promulgó la Ley N°21.362, que establece normas sobre los alimentos libres de gluten, la falta de reglamentos que especifiquen cómo se aplicará en la práctica mantiene en la incertidumbre a miles de familias.
El Ministerio de Salud trabaja en la elaboración de estos documentos, que son los que finalmente permitirán fiscalizar, orientar a las empresas y entregar seguridad a los consumidores. Sin embargo, la espera ya supera los tres años, lo que ha generado inquietud en agrupaciones de pacientes y especialistas en nutrición.
La enfermedad celíaca no se toma un descanso, y por eso, en este mes de conmemoración, las organizaciones insisten en que la pronta publicación de los reglamentos es fundamental para que la ley deje de ser letra muerta y se convierta en una verdadera herramienta de protección y equidad para quienes dependen de una dieta libre de gluten.
Destacando su incansable trabajo en la difusión y educación sobre celiaquía. Su liderazgo fue fundamental en la promulgación de la Ley de Etiquetado de Alimentos Libres de Gluten, una legislación histórica que regula el etiquetado, publicidad y venta de alimentos libres de gluten en Chile.
La enfermedad celíaca afecta al 1% de la población y consiste en la no tolerancia del gluten, una proteína presente en el trigo, el centeno y la cebada, que produce una condición inflamatoria crónica en el intestino delgado. Esta condición obliga a quienes la padecen a seguir una dieta estricta y libre de gluten, lo que representa un desafío diario.
Betanzo, diagnosticada con esta enfermedad, ha sido una voz activa en la región, impulsando diversas iniciativas en campañas de sensibilización y apoyo a la comunidad celíaca.
La promulgación de la Ley en agosto de 2021 representó un hito en la historia de la celiaquía en Chile. Esta ley establece que los alimentos que no contengan gluten deben ser etiquetados con el término “Libre de Gluten” y el símbolo de la espiga tachada. Además, obliga a los supermercados a disponer de góndolas exclusivas para estos productos, resguardando la posibilidad de contaminación cruzada. También establece que colegios, universidades, centros hospitalarios y otras instituciones públicas deben ofrecer alternativas para personas celíacas.
Esta actividad contó con la participación de más de 15 emprendedores locales de productos sin gluten, además de stands y actividades para la comunidad. Esta actividad fue la segunda versión de un evento exitoso en la región de La Araucanía, que buscaba promover, visibilizar los productos y la comunidad de celíacos en la zona, en el marco de la conmemoración del mes de la enfermedad celíaca.
La actividad contó con degustación de productos libre de gluten, cocina en vivo a cargo de la Chef Carolina Vega, ell lanzamiento del libro “El Gluten y Yo” de la ilustradora nacional, Francisca Fuentes, además de una charla informativa a cargo de Mauricio Opazo, perteneciente al Centro de Genómica Nutricional Agroacuícola (CGNA), líderes en ciencia y tecnología en plantas y alimentos de la región.
El gobierno de Chile ha promulgado la Ley N° 21.362, popularmente conocida como Ley Celíaca, con el fin de proteger a las personas con enfermedad celíaca, intolerancias o alergias alimentarias. Promulgada el 6 de agosto de 2021 y publicada en el Diario Oficial el 18 de agosto, la ley introduce requisitos estrictos de etiquetado, publicidad y comercialización para productos sin gluten.
Entre las principales medidas, se exige que los alimentos procesados sin gluten exhiban claramente la frase "libre de gluten" acompañada del símbolo de una espiga tachada, ubicado en el frente del envase. Además, deben cumplir con un programa de buenas prácticas de fabricación regulado por la autoridad sanitaria.
La normativa también obliga a avisar a la comunidad educativa —a través de escuelas, estudiantes y apoderados— sobre las enfermedades alimentarias. Por otra parte, los productos libres de gluten deberán ser exhibidos en espacios exclusivos en establecimientos, aunque esta disposición no aplica a micro y pequeñas empresas.
Adicionalmente, los servicios de alimentación contratados por organismos del Estado, como JUNAEB, deberán considerar la provisión especial para personas con necesidades alimentarias específicas.
Finalmente, la ley marca un plazo de 90 días desde su publicación para que las autoridades dispongan los reglamentos necesarios, es decir, hasta noviembre de 2021, fecha a partir de la cual se espera su plena operatividad.
Esta fecha fue instaurada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y es una oportunidad para visibilizar esta condición que afecta al 1% de la población mundial. Este año, la Organización de Celíacos Araucanía los quiere invitar cordialmente al Primer Ciclo de Charlas sobre Enfermedad Celíaca, la que estará a cargo de reconocidos profesionales de la región, quienes desde su experticia nos expondrán importantes temas que contribuirán a conocer un poco más esta condición autoinmune.
Agenda del evento: 19 de mayo a las 20:00hrs.: "Mitos y verdades de los alimentos libres de gluten". 26 de mayo a las 20 horas: "Mi hijo es celíaco, ¿y ahora qué hago?". 02 de junio a las 20:00hrs.: "¿Seré Celíaco(a)? Los exámenes de laboratorio que ayudan al diagnósticos".
** Cupos Limitados **
Hace más de dos años que la directiva de Celiacos Araucanía se contactó por primera vez con el Presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Dr. Ricardo Celis, para darle a conocer parte de las inquietudes que tienen los celíacos respecto a una serie de cambios que son necesarios para mejorar la calidad de vida de los chilenos que padecen esta enfermedad.
“La enfermedad celíaca es una condición autoinmune de alta frecuencia que involucra un proceso inflamatorio intestinal crónico y manifestaciones autoinmunes. Se desarrolla como consecuencia de la interacción de genes, que aportan la susceptibilidad y el ambiente, representado por el gluten de la dieta” (Fuente: www.coacel.cl). El único tratamiento que existe hasta hoy es una dieta libre de gluten, estricta y de por vida. A diferencia de lo que algunos aún creen, llevar una dieta libre de gluten de manera estricta no es fácil, puesto que así como existen alimentos que tienen esta proteína de manera natural (aquellos a base de trigo, cebada y centeno), hoy la industria alimentaria utiliza el gluten añadido en “saborizantes, colorantes, conservantes, aditivo, espesante, aglutinante, almidones, extracto de malta, proteína vegetal y texturizada, caseinato de sodio, especies molidas, glutamato monosódico, levaduras, mono y digliceridos, algunas maltodextrinas y salvados” (Fuente: www.coacel.cl). También se puede encontrar en algunos alimentos producto de la contaminación cruzada, ya sea en su producción o envasado.
Si bien son muchas las necesidades que hoy existen para poder mejorar de manera sustancial la calidad de vida de los celíacos, queremos destacar esta importante noticia, que implica un avance histórico y significativo, pues es la primera vez que se legisla un proyecto de ley que visibilice la enfermedad celíaca como tal. El martes recién pasado, se aprobó por unanimidad en la Cámara de Diputados, la modificación a la Ley 20.606, siendo despachada a segundo trámite constitucional la iniciativa que establece la obligatoriedad del etiquetado para los productos que contengan gluten.
“En sus fundamentos, la norma busca modificar la legislación vigente en materia alimentaria, con la finalidad de hacer visible la existencia de gluten en los alimentos y que se resalte en forma expresa y visible aquellos que no lo contienen, de tal manera de permitir el más fácil acceso y con mayor seguridad a los alimentos que están exentos de gluten, para aquellas personas que padecen de enfermedad celíaca.
El proyecto de ley se fundamenta en la existencia de una norma jurídica constitucional que garantiza el derecho a la salud de las personas, y en la función del Estado para promover, proteger y recuperar la salud, como asimismo la de coordinar y controlar las acciones relacionadas con la misma. A su vez, hace presente que la enfermedad celiaca, por su parte, tiene una prevalencia cercana al 1% de la población general, e impacta fuertemente en la calidad de vida y en el costo familiar de la persona afectada” (Fuente: www.camara.cl).
Agradecemos a todos quienes con mucho esfuerzo y constancia han trabajado para dar este primer paso. Seguiremos informando a través de nuestra web y redes sociales cómo avanza este proyecto, e invitamos a todos quienes tienen esta enfermedad y sus familias, a sumarse al trabajo que está realizando la Organización Celíacos Araucanía. Contáctenos para más información.
